Meer info   Initiatieven  Sponsors  Trooper  Media

Cerebrale Parese


Celebrale Parese (kort CP) of hersenverlamming is een neurologische aandoening die de samenwerking tussen spieren en het centraal zenuwstelsel bemoeilijkt. Gevolgen van deze aandoeningen zijn: evenwichtsproblemen, onwillekeurige bewegingen, problemen met spierspanning, epilepsie, leerproblemen, gezichts- en gehoorstoornissen, spraakproblemen. Deze kunnen vaak ernstig zijn.

De oorzaak van een Cerebrale Parese is meestal een verstoring van de hersenontwikkeling of een hersenletsel voor, tijdens of in het eerste levensjaar na de geboorte. In negen op de tien gevallen ontstaat het letsel voor of tijdens de geboorte.

1 op de 400 à 500 kinderen lijdt aan Cerebrale Parese
Het is de meest voortkomende oorzaak van een handicap bij kinderen.


■ 1 op 3 kan niet stappen
■ 1 op 4 kan niet praten
■ 3 op 4 heeft last van chronische pijn
■ 1 op 4 heeft epilepsie
■ 1 op 4 heeft een gedragsstoornis
■ 1 op 2 heeft een verstandelijke handicap
■ 1 op 10 heeft een ernstige cerebraal visuele stoornis
■ 1 op 4 heeft een blaasprobleem
■ 1 op 5 heeft slaapproblemen
■ 1 op 5 heeft een probleem met het controleren van het speeksel



Collette


Collette liep een groot hersenletsel op bij de geboorte. Hierdoor heeft zij hersenverlamming (ook Cerebrale Parese of kort CP genoemd). Dit houdt in dat zij moeilijkheden heeft bij het bewegen van de linkerhelft van haar lichaam. Zo is wandelen zeer moeilijk. Haar arm en hand kan ze amper bewegen, noch aansturen. Ze krijgt permanent sondevoeding. Sinds kort heeft zich een zware vorm van epilepsie ontwikkeld. Zij deed onlangs een zware aanval waarbij de MUG 40 minuten bezig was om haar er doorheen te helpen.



Website Collette


Via ons dochtertje Collette trachten wij duidelijk te maken dat een handicap geen 'last' hoeft te zijn. Een handicap kan iets moois en bijzonder zijn, iets dat we allemaal moeten koesteren. Mensen met een handicap verdienen meer aandacht. Collette verrast ons iedere dag opnieuw. Wij zijn enorm fier op haar. Graag uiten wij onze fierheid op deze manier aan de buitenwereld.



Crowdfunding Collette


In 2018 kwamen enkele collega's met het idee een evenement te organiseren ten voordele van Collette haar levenslange revalidatie. Het evenement bracht andere collega's dan weer op ideeën om andere initiatieven op poten te zetten. Ondertussen volgen de initiatieven elkaar op. (ex)Collega's, vrienden, sympathisanten, etc. willen allemaal hun steentje bijdragen voor Collette haar revalidatie. Hieronder vindt u een overzicht van waar de opbrengst van deze initiatieven naartoe gaat. Wij hebben geen woorden voor de solidariteit. We Love Collette!



WELOVECOLLETTE vzw


In september 2019 richtten wij de WELOVECOLLETTE vzw op, afgekort Collette vzw. Hiermee willen wij de revalidatie van Collette verder bekostigen. Los van de revalidatie van Collette, willen wij de website verder uitbreiden en een infobrochure over Cerebrale Parese creëren. Als ultieme droom/doel hopen wij dat wij ook andere kinderen/mensen in een gelijkaardige situatie kunnen helpen met de opbrengsten van de VZW. Voorlopig kan u giften storten op de revalidatierekening van Collette BE47 7360 6320 6880. Wij houden jullie op de hoogte!

■ Doelstelling 1 : bekostigen van revalidatie, therapie en materieel voor Collette
■ Doelstelling 2 : ontwikkeling informatieplatform website - brochure ed.
■ Doelstelling 3 : andere kinderen - mensen met Cerebrale Parese helpen - opkomen voor hun rechten



Prikkels maken vooruitgang


Een boodschap die wij vaak te horen krijgen van dokters en therapeuten is ons dochtertje zoveel mogelijk prikkels te geven. Daarom willen wij dan ook alles wat mogelijk is uit proberen. Hoe meer zij geprikkeld wordt, hoe meer kans op progressie. Wij trachten dan ook alles te voorzien om haar een maximaal aan kansen te geven.



Kostenplaatje


Gezien veel gespecialiseerde therapieën in België nog niet erkend werden, worden deze niet terugbetaald door de mutualiteiten. Zo worden TRAINM, ABM en Dolfijntherapie nog niet terugbetaald. Wij kunnen alvast uit ervaring spreken dat TRAINM super efficiënt is en een grote/positieve impact heeft op de ontwikkeling en vooruitgang van Collette. Mede dankzij de sessies in de staprobot, heeft zij enormn veel zelfvertrouwen gekregen en kan Collette nu zelfstandig stappen! In de toekomst staat ABM nog op het programma en wij hopen via crowdfunding ook aan het nodige budget te geraken voor het financieren van Dolfijntherapie. Daarenboven is er door het hoog aantal kinébeurten een hoog aandeel zelf te bekostigen. Hier komen nog de kosten bij met betrekking tot de sondevoeding. Ook aangepast speelgoed, materiaal voor therapie, medicatie,... behoren tot de kosten.

■ TRAINM stapsessies : +/- 90 euro per sessie (wekelijks)
■ TRAINM arm/handsessie : +/- 70 euro per sessie (wekelijks)
■ Kinesist : +/- 15 euro per sessie (6 keer per week)
■ ABM : +/- 1200 euro voor een 4-daagse therapie met 2 sessies van 45min per dag
■ Dolfijntherapie : +/- 15000 euro voor twee weken intensieve therapie
■ Detectie-apparatuur epilepsie : +/- 1500 euro voor camera en sensoren (matje)
■ Detectie-apparatuur epilepsie : +/- 1500 euro voor nightwatch (armbandje)



TRAINM


TRAINM is een (neuro)revalidatiecentrum in Antwerpen dat kinderen en volwassenen met neurologische en orthopedische aandoeningen behandelt. Collette is nu bijna 2 jaar in behandeling bij TRAINM. Ze stapt wekelijks in een staprobot en oefent eveneens wekelijks haar arm -en hand coördinatie aan de hand van robotica. De resultaten zijn fenomenaal. Collette heeft enorm veel aan zelfvetrouwen bij het stappen gewonnen. Haar stappatroon (met spalken) is er énorm op vooruit gegaan. Aan de revalidatie bij TRAINM hangt - wegens geen tussenkomst van de mutualiteit - jammer genoeg een enorm hoog kostenplaatje. De intensieve therapie kost duizenden euro's per jaar. Meer info: www.trainm.com.




Anat Baniel Method (ABM)


15, 16, 17 en 18 augustus komt Mike Waefler - Anat Baniel Method Practitioner - overgevlogen uit Amerika. Hij zal gedurende 4 dagen 2 maal per dag intensief therapie geven aan Collette. Helaas wordt deze therapie niet terugbetaald en kost deze voor 4 dagen (8 sessies) meer dan 1200 euro. De Anat Baniel-methode gebruikt beweging en bewustzijn als de belangrijkste hulpmiddelen om iemands functionele vaardigheden te ontwikkelen, te verbeteren of te herstellen. Het staat echter in schril contrast met conventionele fysiotherapeutische interventies en andere revalidatiebenaderingen die proberen om verandering rechtstreeks naar specifieke gewrichten of spiergroepen te brengen. In tegenstelling tot andere modaliteiten verschuift de Anat Baniel-methode de focus weg van de ‘probleemgebieden’ naar waar de oplossingen in werkelijkheid liggen, dit zijn de hersenen. Meer info: www.anatbanielmethod.com.




Dolfijntherapie CDTC


CDTC staat voor Curacao Dolphin Theraphy & Research Center of Curacao Dolfijntherapie en Onderzoekscentrum. Zij bieden een effectief therapieprogramma aan verzorgd door gekwalificeerde therapeuten in samenwerking met dolfijnen. Het programma is in handen van bevoegde en toegewijde therapeuten. Het complementeert en ondersteunt de traditionele therapie die patiënten thuis krijgen. De kostprijs voor een twee weken durende therapie bedraagt rond de 8000 euro. Dit enkel en alleen voor de therapie. Meer info: www.cdtc.info.




Bobath Kinesitherapie


Collette moet 4 tot 6 keer per week naar de kinesist. Het grootste deel wordt betaald door de mutualiteit. Ondanks dat blijft er per kinésessie een eigen aandeel van 15 euro zelf te betalen. Gezien het hoog aantal beurten loopt dit snel op. Vanaf september zouden nog maar 2 sessies per week (60min) terugbetaald worden. Om de Collette te blijven motiveren doen wij zowel kiné in de praktijk, op school als thuis in een aparte kamer waar het nodige materiaal werd voor aangekocht. Collette zal heel haar leven kiné moeten blijven, dus het is de bedoeling dat zij dit graag blijft doen.




Logopedie


Meer info volgt.



Sondevoeding


Collette is volledig afhankelijk van sondevoeding. Een klein deel wordt betaald door de mutualiteit. Het grootste deel van de sondevoeding, maar alsook de huur van het apparaat, de sondes, en allerlei benodigdheden dienen zelf bekostigd te worden. Dagelijks dienen de leidingen van de sonde vervangen te worden door nieuwe.




Andere


Meer info volgt.



Collette


Het verhaal
Revalidatie
Evolutie
Foto's

WELOVECOLLETTE vzw


Meer info
Steunen
Liefdadigheid
Sponsors
Trooper
Media
Media
Bestuur
Contact