SUDEP Action Day 2020

SUDEP. “Het is onze grootste angst. Het kan ons elk moment raken. Het zal niet alleen breken, maar ons hart verbranden. Het zal ons de grond onder onze voeten laten verliezen. Het zal het diepste en meest pijnlijke litteken achterlaten. Het zal ons aan de rand van wanhoop brengen. Een deel van ons zal voor altijd sterven.” – Ouders van kinderen met een onbehandelbare epilepsie.

SUDEP betekent plotselinge onverwachte dood bij epilepsie. Tot nu toe blijft SUDEP een medisch mysterie, omdat de oorzaak nog steeds niet duidelijk is. Het is een grote zorg voor alle zorgverleners en specialisten in de epilepsie-sector. Elk jaar sterven er 15 kinderen in België aan SUDEP. Ook Collette behoort tot de risicogroep.

Vandaag willen we het belang benadrukken van 23 oktober, internationaal bekend als de SUDEP-actiedag. Bovendien willen we de mensen achter dit initiatief bedanken voor het geweldige werk dat ze doen om het bewustzijn omtrent dit onderwerp te vergroten – https://sudepactionday.org/.
Dit kan al onze kinderen overkomen. Het kan voorkomen bij degenen die aanzienlijk zijn getroffen door een onbehandelbare epilepsie, maar ook bij de minder getroffen patiënten. Tijdens of na een aanval, voornamelijk ‘s nachts.

#SUDEPActionDay2020