WAT IS CEREBRALE PARESE

Meer info over de aandoening
Cerebrale Parese Wat is Cerebrale Parese

Cerebrale Parese

Neurologische aandoening die de samenwerking tussen spieren en het centraal zenuwstelsel bemoeilijkt.

Cerebrale Parese (kort CP) is een houding- en bewegingsstoornis die veroorzaakt wordt door beschadiging van de hersenen. CP ontstaat voor het eerste levensjaar. CP is in België de meest voorkomende oorzaak van (motorische) beperkingen bij kinderen. Bijna de helft van alle kinderen in de kinderrevalidatie heeft CP.

Het woord cerebraal betekent hersenen. CP wordt dan ook wel eens hersenverlamming genoemd. Het is geen ziekte, maar een neurologische aandoening die de samenwerking tussen spieren en het centraal zenuwstelsel bemoeilijkt. Gevolgen van deze aandoeningen zijn: evenwichtsproblemen, onwillekeurige bewegingen, problemen met spierspanning, epilepsie, leerproblemen, gezichts- en gehoorstoornissen, spraakproblemen. Deze kunnen vaak ernstig zijn.

Cerebrale parese wordt ook wel aangeduid met de Engelse term cerebral palsy. Een andere Engelse term die ook wel gebruikt wordt is infantiele encefalopathie. De term infantiel geeft aan dat de problemen al op jonge leeftijd aanwezig zijn. De tweede term encefalopathie slaagt op het niet goed functioneren van de hersenen.

De oorzaak van een Cerebrale Parese is meestal een verstoring van de hersenontwikkeling of een hersenletsel voor, tijdens of in het eerste levensjaar na de geboorte. In negen op de tien gevallen ontstaat het letsel voor of tijdens de geboorte.

De beschadiging wordt gelukkig niet erger in de loop van de tijd. Maar je hebt er wel last van. De stoornis zorgt ervoor dat een deel van je hersenen niet of anders functioneert. Doordat de aansturing in je hersenen minder goed verloopt, kun je je moeilijker bewegen.

Het is de meest voortkomende oorzaak van een handicap bij kinderen.

1 op de 400 à 500 kinderen in België lijdt aan cerebrale parese.

  • 1 op 3 kan niet stappen
  • 1 op 4 kan niet praten
  • 3 op 4 ervaart pijn
  • 1 op 4 heeft epilepsie
  • 1 op 4 heeft een gedragsstoornis
  • 1 op 15 krijgt voeding via een sonde
  • 1 op 2 heeft een verstandelijke beperking
  • 1 op 10 heeft een ernstige visuele beperkingen
  • 1 op 4 heeft last van incontinentie
  • 1 op 5 heeft een slaapstoornis
  • 1 op 5 heeft speekselverlies
  • 10 op 10 is een fantastisch kind

Vraag en antwoord

Wat is cerebrale parese?

Cerebrale parese (CP) is een aandoening die ontstaat door schade aan het brein, opgedaan vóór, tijdens of in het eerste levensjaar. Door die schade bestaan er in ieder geval problemen in de ontwikkeling van houding en beweging. En die leiden weer tot beperkingen in dagelijkse activiteiten.

Wie krijgt het en hoe?

Baby’s en dan vooral de te vroeg geboren kinderen met een laag geboortegewicht. De schade aan de hersenen kan ontstaan door bijvoorbeeld zuurstofgebrek, een infectie of hersenbloeding.

Wat zijn de symptomen?

Die lopen sterk uiteen. Bij sommige patiënten is nauwelijks te zien dat ze cerebrale parese hebben. Andere mensen zijn fors aangedaan en zijn compleet rolstoelafhankelijk. Alle patiënten hebben in elk geval motorische problemen: problemen met de spierspanning, de aansturing van spieren in het lichaam. Daardoor kunnen vergroeiingen in de vorm van een scheve rug, kromme hand of een scheve voet of pijnklachten ontstaan. Ook komen voedings- en spraakproblemen, epilepsie en verminderde fitheid voor. Ongeveer de helft van de patiënten is zwakbegaafd en/of vertoont psychische stoornissen.

Wat zijn de gevolgen voor je leven?

Dit hangt af van welke lichaamsfuncties zijn aangedaan, persoonlijke factoren en van de omgeving waarin je functioneert. Al deze factoren zijn van invloed op welke activiteiten je onderneemt en hoe je kunt meedoen in de samenleving. Kinderen met cerebrale parese kunnen bijvoorbeeld door motorische functieproblemen aan de handen moeite hebben om hun jas dicht te doen. Of ze zijn niet goed te verstaan en hebben moeite met de prikkels in de klas. Ook voor de ouders en familie heeft het vaak indringende gevolgen.

Is cerebrale parese te genezen?

De hersenschade is onomkeerbaar. Maar er is wetenschappelijk bewijs dat in het jonge brein bepaalde delen van de hersenen functies kunnen overnemen. Belangrijk is te kijken naar de mogelijkheden van de patiënt en hem/haar leren en stimuleren om daar optimaal gebruik van te maken. Die aanpak zal leiden tot succeservaringen, een positieve interactie, betere zelfredzaamheid en een realistisch en positief zelfbeeld. Een ondersteunende omgeving in de thuissituatie, op school of op het werk is heel belangrijk.

Kan iedereen geholpen worden?

Elke patiënt met de diagnose cerebrale parese heeft baat in de kindertijd gezien te worden door een revalidatieteam (referentiecentrum). Dit team brengt alles in kaart: de lichaamsfuncties, omgevingsfactoren, persoonlijke factoren en de vaardigheden op de verschillende ontwikkelingsdomeinen. Goede diagnostiek is dus een vereiste. Daarnaast moet goed geluisterd worden naar wat de patiënt en ouders willen; wat is hun belangrijkste hulpvraag op dit moment en wat willen ze op langere termijn bereiken? Vervolgens kijk je of die langetermijndoelen overeenkomen met de verwachtingen op basis van de diagnostiek. Hierover ga je telkens weer in gesprek met patiënt en/of ouders. Het is belangrijk hier de tijd voor te nemen. Zo kom je tot een realistisch behandelplan. Een plan dat bijdraagt aan het zo optimaal mogelijk functioneren van de patiënt in de context die voor hem/haar betekenisvol is.