HET VERHAAL VAN COLLETTE

Collette, een fantastisch meisje van 4 jaar met cerebrale parese en epilepsie

Een parel van een dochter.

– Papa van Collette

Op 8 september 2016 krijgen wij de diagnose dat ons dochtertje, Collette geboren op maandag 25 januari 2016 , te Wilrijk in het Sint-Augustinus ziekenhuis, een groot hersenletsel heeft hetwelk zich spreidt over 70% van de rechter hersenhelft. De dag dat ons leven als ouders voorgoed veranderde.

babycollette

Collette Kroket Kotellet Retteketet

Wij, de ouders, noemen haar vaak Colletje of Kroketje of Kotellet… “Neeeeh, Yetje!”, zegt ze dan. We zijn apetrots op haar. Net zoals elke ouder trots op zijn/haar kind zou moeten zijn. Colletje is een pareltje. Ze geeft mensen in haar omgeving spontaan een glimlach, hoop en moed. Ons verhaal is geen droevig verhaal, integendeel. Desondanks is het veel en zwaar geweest de afgelopen jaren. Voor Collette, maar ook voor ons als ouders.

Aanloop bevalling

Op vrijdag 22 januari 2016 brak mijn vrouw haar (vrucht)water. “’t Is zover!”, dachten we. Alle hens aan dek, wij onmiddellijk naar het ziekenhuis. Mijn vrouw was die dag op de kop 9 maanden zwanger. Dus we waren zéker: vandaag ging het gebeuren! Omstreeks 21u30 arriveren we aan de spoed van het ziekenhuis. Daar helpen ze ons quasi onmiddellijk. Ze doen testen op het (vrucht)water om te kijken of er effectief sprake is van verlies. De verpleegkundigen trachten ons gerust te stellen en vertellen ons dat mijn vrouw urine verliest door de druk op haar blaas. Volgens hun een veelvoorkomend verschijnsel bij hoogzwangere vrouwen…

Desondanks trekken wij dit meermaals duidelijk in twijfel. Mijn vrouw was tenslotte 9 maanden op de kop zwanger!? De verpleegkundigen hameren erop dat we ons geen zorgen hoeven te maken. Ze vertellen ons dat we gewoon naar huis mogen gaan. De bedden zijn immers voor dringende gevallen. Mensen die onzeker zijn en een slecht gevoel bij dit alles hebben, daar is geen bed voor. We hoefden ons niet ongerust te maken…

Zaterdag en zondag, 23 en 24 januari 2016, nemen wij meermaals telefonisch contact op met gynaecologie/verloskamer om onze ongerustheid te uiten en het (vruchtwater)verlies meermaals in vraag te stellen. Mijn vrouw blijft gedurende heel het weekend ‘water’ verliezen. Telkens vertellen ze ons dat er geen reden is tot paniek en al zeker niet om naar het ziekenhuis af te zakken…

Zondagavond begint het vocht / water groenachtig te worden. Ondanks het telefonisch advies om rustig thuis te blijven, gaan wij toch terug naar de spoed van het ziekenhuis. Aldaar krijgen wij hetzelfde te horen als vrijdag: “Er is geen reden tot ongerustheid… Het water is nogsteeds gewoon urineverlies.”. Wij nemen nogmaals geen genoegen met de diagnose en stellen de verpleegkundigen opnieuw meermaals in vraag. Na aandringen, en ons het gevoel te geven dat wij moeilijke mensen zijn, besluiten de verpleegkundigen toch maar extra testen te doen. Dit om 100% zeker te zijn…

Uit de extra testen – gedetailleerde echografie – blijkt dat de vruchtwaterzak zo goed als leeg is. De urine blijkt plots dan toch vruchtwater te zijn. En de groene afscheiding blijkt muconium te zijn. Dit wil zeggen: vervuild vruchtwater. Die zondagavond houden ze ons, na aandringen voor de extra testen, uiteindelijk in het ziekenhuis. De gynaecoloog van wacht wordt telefonisch in kennis gesteld. Wat er aan de telefoon gezegd wordt, is voor ons tot op heden nog steeds een vraag. De gynaecoloog van wacht zijn beslissing is om pas maandagavond de geboorte in te plannen bij onze eigen gynaecoloog…

Mijn vrouw krijgt ondertussen antibiotica via een bakster om infecties te vermijden. Wij zijn beiden enorm in paniek. We voelen ons slecht behandeld en zijn bang dat ons kind iets gaat overkomen.

Geboorte Collette : 25 januari 2016

Maandagavond vindt de natuurlijke geboorte van ons schatje, Collette plaats. Ze krijgt een apgarscore (score eerste indruk algemene toestand baby) van 9 / 10. Quasi perfect. We zijn dolgelukkig! Ondanks het verschrikkelijk slechte gevoel dat wij bij de bevalling en de behandeling hadden, bleek ons kind gezond te zijn!

Wij zijn geen haatdragende mensen dus dienen ondanks de slechte behandeling geen klacht in. Desondanks vragen wij wel het bevallingsdossier op. Hetwelke verschillende vraagtekens omvat. Zo staat er letterlijk in genoteerd ‘Vermoedelijk toch langdurig gebroken vliezen ???’.

We maken ons zorgen

Maanden gaan voorbij… Colletje wordt een flinke baby… Een flink meisje. Na 5 maanden – mei 2016 – beginnen wij ons echter zorgen te maken over de linkerarm en het linkerhandje van Collette. Deze lijken altijd zeer krampachtig te zijn. Wij besluiten naar de kinderarts te gaan. Niet 1 keer, maar tijdens een hele reeks van consultaties bij de kinderarts, geven wij het ‘probleem’ aan. Uiteindelijk adviseert de kinderarts ons, gezien onze ongerustheid, om toch maar naar een kinesist te gaan met Collette. Dit om de linkerzijde te stimuleren. Een ‘probleem’ dat bij veel kindjes voortkomt, aldus de kinderarts.

Wij gaan verschillende keren met Collette naar de kinesist… Zonder resultaat of vooruitgang. De kinesist besluit uiteindelijk dat er meer dan een motorisch probleem zou moeten zijn. Zij adviseert ons naar een neuroloog te gaan. Wij gaan dan ook op consultatie. De neuroloog besluit dat Collette perfect normaal functioneert en gewoon intensief kiné moet blijven volgen.

618a6ece3f7a6cc846821dc267f041c8

MRI hersenscan

Wij gaan terug naar de kinesist… Ondertussen zijn we september 2016, Collette is bijna 9 maanden, wanneer de kinesist zich opnieuw zorgen begint te maken. De kinesist adviseert ons om aan te dringen bij de neuroloog voor een MRI-hersenscan. Met schijnbaar tegenzin wordt deze voorgeschreven. De eerste keer tracht men onder sedatie de scan te nemen, maar Collette wordt wakker in de koker/scanner. Een tweede keer gaat Collette onder volledige narcose in de scanner.

Diagnose hersenletsel

Een week later zitten wij te wachten in de wachtzaal bij de neuroloog. Een verpleegkundig assistent roept ons… Waarop een andere verpleegkundige zegt: “Neen, de neuroloog dient hen zelf te zien”. Wij vrezen op die moment het ergste. De neuroloog lijkt bij het binnenkomen zeer positief en zegt: “Amaai, ze doet het fantastisch goed hé!”. Waarna het verschrikkelijke nieuws volgt dat Collette een hersenletsel heeft dat zich spreidt over 60 à 70% van de rechterhersenhelft.

De neuroloog heeft duidelijk geen cursus ‘slecht nieuws melden’ gevolgd en gebruikt continu verkleinwoorden:
Op termijn bestaat de kans dat haar gezichtje gaat hangen…
De kans is groot dat zij in een rolstoeltje gaat zitten…
Om te kunnen stappen hebben ze tegenwoordig spalkjes…
Mentaal zal zij waarschijnlijk ook wel probleempjes ondervinden…
enzovoort.
Op nog geen 20 minuten worden wij aan ons lot overgelaten met 1000 vragen.
Geen opvang. Hier is de rekening… Dag en bedankt… Niets van opvang of steun…

Mijn vrouw stort in op de parking van het ziekenhuis en valt neer op de grond. Ik contacteer onmiddellijk haar huisarts of wij langs hem kunnen komen.
Aldaar tracht de huisarts mijn vrouw en mezelf gerust te stellen en te kalmeren.

In de weken daarna gaan wij bij verschillende neurologen in Leuven (UZ) – Antwerpen (UZA) langs om meer te weten te komen over Collette haar letsel.

Epilepsie

Een nachtmerrie

Collette doet op 14 augustus 2O19 een eerste epileptische aanval. Onmiddellijk wordt de ziekenwagen en de MUG ter plaatse gevraagd. Er moet enorm veel noodmedicatie toegediend te worden om haar erdoor te sleuren. Na meer dan 40 minuten komt ze er eindelijk door. Ze dient afgevoerd te worden naar het Universitair Ziekenhuis Antwerpen waar ze opgevolgd wordt. Als ouder dachten we dat ze nooit epilepsie zou krijgen, ookal wisten we dat de kans reëel was. Ondertussen doet zijn een tiental gelijkaardige aanvallen en verschillende kleine aanvallen.

Vandaag

  • Collette heeft een zware moeilijkbehandelbare vorm van epilepsie.
  • Collette heeft een hemiplegie, dit wil zeggen een verlamming van de linkerzijde van haar lichaam.
  • Haar aandoening wordt ook wel Celebrale Parese – CP (hersenverlamming) / Celebral Palsy genoemd.
  • Collette heeft problemen bij het stappen en draagt spalken aan beide benen.
  • Collette moet 5 keer per week naar de kinesist.
  • Wekelijks gaat ze naar TRAINM. Een neurologisch centrum in Antwerpen. Hier stapt ze in een aangepaste robot.
  • Wekelijks oefent zij ook met hand en arm bij TRAINM.
  • TRAINM is niet erkend waardoor er een enorm hoog kostenplaatje aan vast hangt.
  • Los van TRAINM lopen de medische kosten hoog op.
  • Om de 6 weken trachten we een week ABM-therapie te volgen met Collette.
  • Veel trekken we terug via de mutualiteit maar er blijft een groot deel zelf te bekostigen.
  • Zij heeft, gezien ze geen hongerprikkel heeft, een mickeybutton of rechtstreekse sonde in de maag.
  • Collette kan niet eten, waardoor zij alle voeding machinaal toegediend krijgt.
  • Haar linkerarm -en hand kan zij zeer beperkt / bijna niet gebruiken.
  • Zij wordt opgevolgd door Neurologen, Kinesisten, Logopedisten, Psychologen, Orthopedagogen,…
  • Sinds september 2018 gaat zij naar een normale school.
  • Boven alle verwachtingen doet ze het enorm goed!
  • De school, CLB, pedagogen, directie staan volledig achter Collette.
  • Zij kreeg reeds verschillende botox-behandelingen in been en arm/hand.
  • Zij is op papier zwaar gehandicapt.
  • Mentaal zou Collette in orde zijn, aldus de testen in het COS (centrum voor ontwikkelingsstoornissen).
  • Wij bouwden een huis met de nodige aanpassingen.
  • Ondertussen zijn wij hier gaan wonen.
  • Collette is supercontent!

Alle vooruitgang is een overwinning!
De Overwinnnaar – Betekenis ‘Collette’.