Cerebrale Parese Register
Belgisch Cerebrale Parese Register (BeCPR vzw)
Het Belgisch Cerebrale Parese Register brengt een netwerk van artsen, therapeuten en onderzoekers samen die verbonden zijn aan de nationaal erkende CP referentiecentra. Dit netwerk heeft als doel samen te werken aan een betere zorg voor patiënten met CP door wetenschappelijk onderzoek.
Het Belgische CP-register is opgericht in 2015 en heeft als doel gegevens te verzamelen van patiënten met CP in België, volgens internationale standaarden voor onderzoek. In korte tijd heeft het BeCPR een sterke samenwerking tot stand gebracht tussen alle CP-referentiecentra in België. Het BeCPR is ook erkend als een officiële partner van Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE), een netwerk van professionals uit verschillende Europese registers met als doel internationale studies uit te voeren.
Deze prestaties vormen een solide basis voor verdere stappen, zoals het registreren van behandel- en uitkomstgegevens, en het ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren om de behandeling van patiënten met CP in België te monitoren en indien nodig bij te sturen.
De eerste stap in dit proces is het samenstellen van een multidisciplinair expertpanel. Dit panel zal verantwoordelijk zijn voor het selecteren van behandel- en uitkomstgegevens, evenals het ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren. Het panel bestaat uit experts met ervaring en kennis van het werkveld, experts op het gebied van gegevensverwerking, en ook patiënten en/of hun vertegenwoordigers.
Meer weten over BeCPR
Wenst u graag meer te weten over BeCPR? Of wilt u zich graag te registeren voor het CP register? U kan steeds contact opnemen met de coördinator.
Waarom een register?
Hiervoor registreren wij op een systematische en strikt vertrouwelijke manier gegevens van patiënten met cerebrale parese om:
- Het aantal nieuwe patiënten met CP per jaar in België in kaart te brengen.
- De evolutie in het aantal patiënten over de jaren heen op te volgen
- Onderzoek naar de oorzaken van CP mogelijk te maken.
- Een voorspelling te kunnen maken over het verdere verloop van deze aandoening
- Een kwaliteitsvolle zorg voor kinderen én volwassenen met CP te kunnen verzekeren.
Praktisch
- U ontvangt een informatie- en toestemmingsformulier.
- Wanneer u toestemming geeft, bezorgt u dit formulier ondertekend aan de coördinator van uw CP-referentiecentrum. Vanaf dan hoeft u zelf niets meer te doen.
- De nodige klinische informatie uit het medisch dossier van u of uw kind zal opgenomen worden in een nationale database.
- Indien noodzakelijk, zal u gecontacteerd worden voor bijkomende vragen.
- Alle informatie wordt gecodeerd en dus volledig anoniem opgenomen.
- Deze gecodeerde data zal ook in Europese studies verwerkt worden.
BeCPR vzw nodigt u graag uit om deel te nemen aan dit expertpanel. Via onderstaande links vinden jullie meer informatie over BeCPR vzw en het expertpanel. Als jullie meer informatie willen of jullie deelname willen bevestigen, neem dan contact op met de coördinator van BeCPR vzw, Evy Dhondt (evy.dhondt@kuleuven.be).
