EEN HART VOOR KINDEREN MET
CEREBRALE PARESE
WELOVECOLLETTE VZW – Officieel geregistreerd goed doel
Steun WELOVECOLLETTE VZW
WELOVECOLLETTE VZW is een niet gesubsidieerde vereniging zonder structurele inkomsten en sinds bij de start in 2019 geleid door ouders. Steun Collette en geef haar liefdadigheid naar lotgenootjes een boost. Samen met haar steunen we graag andere projecten in de mate van het mogelijke.
Doelstellingen WELOVECOLLETTE vzw
Doelstelling I
Bekostigen van revalidatie, therapie en materieel voor Collette.
Doelstelling II
Ontwikkeling van een infopunt, website en brochure over cerebrale parese.
Doelstelling III
Andere projecten en kinderen met cerebrale parese ondersteunen en opkomen voor hun rechten.
Laatste nieuws Collette vzw
Meer nieuws
Duivenveiling 2021
Initiatiefnemer met een warm hart Jurgen Mertens, duivenliefhebber, deed in het verleden reeds acties ten voordele van het goede doel.…
Pastacrashen om Collette (5) en haar lotgenootjes te steunen
Oostmalle – Malle en omgeving gaat dit weekend massaal ‘pastacrashen’. De vzw WeLoveCollette verkocht 1.764 verse spaghetti’s om Collette (5)…
Spaghettislag voor Collette (5)
MALLE – Een huisbereide spaghetti kopen of komen eten en tegelijkertijd het goede doel steunen? Dat kan het laatste weekend…
Het gezicht
Collette, een fantastisch meisje van 5 jaar met cerebrale parese en epilepsie
Collette, een meisje van 5 jaar, liep ten gevolge van een herseninfarct bij de geboorte een groot hersenletsel op. Hierdoor heeft zij hersenverlamming (ook cerebrale parese of kort CP genoemd). Concreet houdt dit in dat zij moeilijkheden heeft bij het bewegen van de linkerhelft van haar lichaam. Zo is wandelen zeer moeilijk. Haar arm en hand kan ze amper bewegen, noch aansturen. Ze krijgt permanent sondevoeding. Sinds augustus 2019 heeft Collette een zware vorm van epilepsie ontwikkeld. Ze deed reeds verschillende levensbedreigende epileptische aanvallen waar de MUG telkens meer dan een half uur nodig had om haar er doorheen te helpen. Na een lange zoektocht naar geschikte medicatie is gebleken dat haar epilepsie niet onder controle te krijgen valt. Het traject hersenchirurgie werd eind april 2020 gestart.
Eind maart 2021 werd Collette (5) geopereerd aan haar hersenen. Vele aanvallen en een sterke cognitieve regressie beheersten Collette haar ontwikkeling. De impact en de zeer sombere prognose maakten deze hersenchirurgische ingreep noodzakelijk. Tijdens de hersenoperatie (hemisferectomie) heeft men de volledige rechterhersenhelft ontkoppeld. Hopelijk kan Collette hierdoor ‘herrijzen’ en heeft het een gunstige impact op haar toekomst. Voorlopig is het afwachten wat de gevolgen zijn.
Wij trachten Collette haar verhaal, van vallen én vooral opstaan, mooi in beeld te brengen en te delen. Cerebral Palsy Awareness (bewustwording) is zeer belangrijk. Vanuit de vzw bekostigen we een deel van Collette haar levenslange revalidatie. Daarenboven trachten we mooie projecten zoals ‘het Alpaca Project’ op te zetten voor lotgenootjes, te ondersteunen waar nodig, mensen te informeren en een infopunt uit te bouwen.
Meer lezen
Cerebrale Parese
Neurologische aandoening met vaak ernstige gevolgen
Cerebrale parese (CP), ook wel infantiele encefalopathie of hersenverlamming genoemd, is een verzamelterm voor een combinatie van symptomen waarbij je moeite hebt met bewegen. Hierbij is de coördinatie van spieren aan één of beide kanten van het lichaam aangetast. De houding- en/of bewegingsstoornis is ontstaan door een hersenbeschadiging die voor of in het eerste levensjaar heeft plaatsgevonden. Cerebrale parese komt in België bij een op de vijfhonderd pasgeborenen voor. Het is de meest voorkomende oorzaak van (motorische) beperkingen bij kinderen. Bijna de helft van alle kinderen in de kinderrevalidatie heeft CP.
Meer lezenDe vzw – Het goede doel
WELOVECOLLETTE VZW, afgekort COLLETTE VZW
WELOVECOLLETTE VZW is een niet gesubsidieerde vereniging zonder structurele inkomsten en sinds bij de start in 2019 geleid door ouders. Voor de werking is Collette vzw volledig afhankelijk van giften. Uw schenking helpt ons de vzw uit te bouwen tot iets moois en zoveel mogelijk al onze doelstellingen waar te maken.
In september 2019 richtten de ouders WELOVECOLLETTE VZW op, afgekort COLLETTE VZW. Hiermee willen zij de levenslange revalidatie van Collette verder bekostigen. Los van de revalidatie van Collette, willen zij de infowebsite verder uitbouwen en infobrochures over cerebrale parese ontwikkelen. Als ultieme doel hopen ze dat zij ook andere kinderen/mensen (en ouders) in een gelijkaardige situatie zoveel mogelijk kunnen helpen met de opbrengsten van de vzw.
U kan giften storten op het rekeningnummer BE47 7360 6320 6880 ten gunste van WELOVECOLLETTE VZW.
- Doelstelling I : bekostigen van revalidatie, therapie en materieel voor Collette
- Doelstelling II : ontwikkeling informatieplatform website – brochure ed.
- Doelstelling III : andere kinderen – mensen met Cerebrale Parese helpen – opkomen voor hun rechten
Wij verkeren nog niet in de mogelijkheid om fiscale attesten uit te reiken gezien de jonge anciënniteit van onze vzw. We stellen alles in het werk om daar zo snel mogelijk verandering in te brengen.
Doelstelling I
Bekostigen van revalidatie, therapie en materieel voor Collette
Prikkels maken vooruitgang
Een boodschap die de ouders vaak te horen krijgen van dokters en therapeuten is Collette zoveel mogelijk prikkels te geven. Daarom willen zij dan ook alles wat mogelijk is uit proberen. Hoe meer Collette geprikkeld wordt, hoe meer kans op progressie. De ouders trachten dan ook alles te voorzien om haar een maximaal aan kansen te geven. En dit alles loont! Collette blijft verbazen en presteert boven alle verwachtingen.
Gespecialiseerde therapieën
Gezien veel gespecialiseerde therapieën in België nog niet erkend werden, worden deze niet terugbetaald door de mutualiteiten. Zo worden TRAINM, ABM en Dolfijntherapie nog niet terugbetaald. De ouders van Collette kunnen uit ervaring spreken dat TRAINM super efficiënt is en een grote/positieve impact heeft op de ontwikkeling en vooruitgang van Collette. Mede dankzij de sessies in de staprobot, heeft zij enormn veel zelfvertrouwen gekregen en kan Collette nu zelfstandig stappen! In de toekomst staat ABM nog op het programma en wij hopen ooit aan het nodige budget te geraken voor het financieren van een tweede keer Dolfijntherapie. Iets waar zij zich enorm heeft kunnen uitleven met de nodige progressie als gevolg. Daarenboven is er door het hoog aantal kinébeurten een hoog aandeel zelf te bekostigen. Hier komen nog de kosten bij met betrekking tot de sondevoeding. Ook aangepast speelgoed, materiaal voor therapie, medicatie,… behoren tot de kosten. Hieronder een overzicht.
- Kinesist : +/- 15 euro per sessie (tot 6 keer per week)
- TRAINM stapsessies : +/- 90 euro per sessie (wekelijks)
- TRAINM arm/handsessie : +/- 70 euro per sessie (wekelijks)
- ABM : +/- 640 euro voor een 4-daagse therapie met 2 sessies van 45min per dag (1200 euro internationale gasttherapeut)
- MNRI : +/- 200 euro per sessie (regelmatige basis)
- Dolfijntherapie : +/- 15000 euro voor twee weken intensieve therapie
- Detectie-apparatuur epilepsie : +/- 1500 euro voor camera en sensoren (matje)
- Detectie-apparatuur epilepsie : +/- 300 euro voor Embrace2 (armbandje)
- EHBO Rugzak met zuurstofsysteem, noodmedicatie, saturatie/hartslagmeter, allerlei : +/- 750 euros
- Sondevoeding : +/- 600 euro per maand (gedeelte zonder tussenkomt mutualiteit)
- Noodmedicatie : Buccolam – Midazolam (ook dit wordt zelfs niet terugbetaald) +/- 250 euro
- Aanpassingen woning: +/- 10000 euro
- Nachtmonitor: +/- 1000 euro
Doelstelling II
Ontwikkeling van een infopunt, website en brochure over cerebrale parese
De ouders van Collette misten op moment van de diagnose een bron van informatie. Zij trachten nu zelf zoveel mogelijk informatie te verzamelen en te verwerken in een overzichtelijke en professionele infowebsite. Zo hopen zij ouders van en mensen met cerebrale parese zo goed mogelijk te informeren.
Doelstelling III
Andere projecten en kinderen met cerebrale parese ondersteunen en opkomen voor hun rechten
Als ultieme doel trachten wij in de mate van het mogelijke andere kinderen met cerebrale parese en projecten te ondersteunen. Wij zullen ook opkomen voor de rechten wanneer de overheid beslist om te besparen of andere beslissingen in het nadeel van personen met cerebrale parese wilt nemen.
Collette vzw helpt
Meer lezen
Vrolijk Paasfeest lieve heldjes van het kinderziekenhuis
In het kinderziekenhuis van UZ Gent was er een invasie aan ‘Easter Bunnies’. Deze blijven vanaf Paaszondag bij de lieve…
Hydrofieldoeken voor Intensieve Zorgen Pediatrie (IZP) van UZ Gent
De Intensieve Zorgen Pediatrie (IZP) van UZ Gent, waar Collette zelf een tijdje verbleef én supergoed (!) verzorgd werd, kampt…
Alpaca Project
Collette vzw tracht zich sinds de oprichting eind 2019 in te zetten voor kinderen met cerebrale parese. Zo ondersteunden we…
Uw hulp is welkom
Heeft u extra informatie omtrent cerebrale parese? Of heeft u opmerkingen of wenst u graag iets toe te voegen / te veranderen aan onze website? Of heeft u andere vragen, suggesties en/of voorstellen? Neem dan gerust contact met ons op via info@welovecollette.be. Dankjewel voor de hulp!
