Een hart voor kinderen met
cerebrale parese

Cerebrale Parese

Neurologische aandoening met vaak ernstige gevolgen

Cerebrale parese (CP), ook wel infantiele encefalopathie of hersenverlamming genoemd, is een verzamelterm voor een combinatie van symptomen waarbij je moeite hebt met bewegen. Hierbij is de coördinatie van spieren aan één of beide kanten van het lichaam aangetast. De houding- en/of bewegingsstoornis is ontstaan door een hersenbeschadiging die voor of in het eerste levensjaar heeft plaatsgevonden. Cerebrale parese komt in België bij een op de vijfhonderd pasgeborenen voor. Het is de meest voorkomende oorzaak van (motorische) beperkingen bij kinderen. Bijna de helft van alle kinderen in de kinderrevalidatie heeft CP.

Meer lezen

Ambassadeur Collette

Collette, een fantastisch meisje van 8 jaar met cerebrale parese en epilepsie

Collette, een meisje van 8 jaar, liep ten gevolge van een herseninfarct bij de geboorte een groot hersenletsel op. Hierdoor heeft zij hersenverlamming (ook cerebrale parese of kort CP genoemd). Concreet houdt dit in dat zij moeilijkheden heeft bij het bewegen van de linkerhelft van haar lichaam. Zo is wandelen zeer moeilijk. Haar arm en hand kan ze amper bewegen, noch aansturen. Ze krijgt permanent sondevoeding. Sinds augustus 2019 heeft Collette een zware vorm van epilepsie ontwikkeld. Ze deed reeds verschillende levensbedreigende epileptische aanvallen waar de MUG telkens meer dan een half uur nodig had om haar er doorheen te helpen. Na een lange zoektocht naar geschikte medicatie is gebleken dat haar epilepsie niet onder controle te krijgen valt. Het traject hersenchirurgie werd eind april 2020 gestart.

Eind maart 2021 werd Collette geopereerd aan haar hersenen. Vele aanvallen en een sterke cognitieve regressie beheersten Collette haar ontwikkeling. De impact en de zeer sombere prognose maakten deze hersenchirurgische ingreep noodzakelijk. Tijdens de hersenoperatie (hemisferectomie) heeft men de volledige rechterhersenhelft ontkoppeld. Hopelijk kan Collette hierdoor ‘herrijzen’ en heeft het een gunstige impact op haar toekomst. Voorlopig is het afwachten wat de gevolgen zijn.

Wij trachten Collette haar verhaal, van vallen én vooral opstaan, mooi in beeld te brengen en te delen. Cerebral Palsy Awareness (bewustwording) is zeer belangrijk. Vanuit de vzw bekostigen we een deel van Collette haar levenslange revalidatie. Daarenboven trachten we mooie projecten zoals ‘het Alpaca Project’ op te zetten voor lotgenootjes, te ondersteunen waar nodig, mensen te informeren en een infopunt uit te bouwen.

Meer lezen