Tweeling van één jaar oud zal misschien nooit lopen

Wie de één jaar oude tweeling Nathan en Rémy ziet, vermoedt niet dat er wat mis is met de jongens. Ze strálen zoals alleen baby’s dat kunnen. “Maar twee maanden geleden kwamen we erachter dat ze een hersenverlamming hebben en ze misschien nooit zullen lopen”, zegt mama Stéphanie Marinus. “Er is hoop, maar die hoop kost ons 23.000 euro per jaar.”
Iets te ongeduldig om aan hun leventjes te beginnen, worden Nathan en Rémy twee en halve maand te vroeg geboren. “Net als ons dochtertje Marie-Alix, maar haar heeft het nooit problemen opgeleverd”, zegt Stéphanie. “Met de jongens leek ook niks mis, tot we twee maanden geleden te horen kregen dat ze allebei een hersenverlamming hebben. Hun spieren trekken constant samen, spasmen. Lopen zal moeilijk worden en de verlamming zal ook een invloed hebben op hun spraakvaardigheid. De hersenen sturen niet de juiste signalen door. Je ziet het aan de handjes en voetjes die constant gebald zijn. Een hard vonnis, we zagen het echt niet aankomen. Ze hebben ook geen pijn, het zijn gelukkige twins.”

Met het idee dat de jongens misschien nooit zelfstandig zullen kunnen lopen, namen Stéphanie en haar man Maarten geen vrede. “Dat vooral Nathan, de gevolgen voor Rémy zijn iets minder sterk, met een looprekje zal stappen of in een rolstoel zal eindigen was een koude douche. De enige therapieën die in België aangeboden worden, bieden geen zekerheid dat onze jongens ooit volledig zelfstandig zouden kunnen lopen. We zouden kine kunnen volgen en er werd voorgesteld de spieren in te spuiten met botox. Die zouden daardoor ontspannen, maar Nathan en Rémy zouden elke drie maanden zo’n inspuiting moeten krijgen.”

Geen terugbetaling
“Een klasgenootje van onze dochter Marie-Alix heeft ook een hersenverlamming. Dankzij haar ouders kwamen we te weten dat er in het buitenland wél therapieën bestaan die voor een blijvende vooruitgang kunnen zorgen. Omdat de therapie in ons land nog niet erkend is, wordt die niet terugbetaald. Het zal ons 11.420 euro per jaar per kind kosten. Over hoeveel jaar het gaat, is niet te voorspellen. Een pak geld.”

Stéphanie werkt als leerkracht in het middelbaar onderwijs, haar man is zelfstandige. Ze hebben een goed inkomen, maar zelfs dan is 23.000 euro per jaar veel geld. Te veel. “En dus hebben we met een klein hartje om hulp gevraagd. Mensen kunnen een bijdrage storten of een actie starten om geld in te zamelen. Het geld zal niet alleen naar ons gaan. We willen ook een vzw oprichten om andere mensen te helpen. Soms moet je even je trots opzij zetten, maar wie zou dat niet doen voor zijn kind?”

Het gezin steunen kan op rekeningnummer BE92-7360-5981-5823. Wie een actie op poten wil zetten voor de kleine tweeling vindt alle informatie op de facebookgroep ‘Nathan & Rémy For The Win!’.

Bron: Jan Aelberts, HLN

Ga naar HLN