INFOWEBSITE

Collette vzw werd begin september 2019 in het leven geroepen na een aantal crowdfundings ten voordele van Collette (4) haar levenslange revalidatie. Collette heeft ten gevolge van een herseninfarct bij de geboorte een groot hersenletsel. Haar neurologische aandoening wordt cerebrale parese (CP) of hersenverlamming genoemd. Zij heeft eveneens een zware onbehandelbare vorm van epilepsie. De zoektocht naar informatie, therapieën, ondersteuning ed. is iets waar de ouders zich aan hekel(d)en. Zij missen een centraal infopunt omtrent cerebrale parese in België.

Collette vzw of zeg maar Collette haar vzw tracht hier verandering in te brengen door de uitbouw van het infopunt cerebraleparese.be (of hersenverlamming.be). De info wordt via allerlei naslagwerken en netwerken verzameld. Deze informatie wordt aangevuld met persoonlijke ervaringen en bevindingen. Het einddoel is een zo ruim mogelijke bron van correcte informatie creëren voor zij die dit nodig hebben. Voorlopig zal u ondervinden dat de eerder beperkt is. Maar hier komt in 2020 verandering in!

Gezien mensen met cerebrale parese of ouders van kinderen met cerebrale parese deskundigen zijn op vlak van de aandoening, kunnen we veel leren uit elkaars verhalen en bevindingen. In België staat cerebrale parese te weinig ‘in the spotlights’ terwijl er wel veel terechte aandacht wordt besteed aan andere aandoeningen en ziekten. De ouders van Collette hopen met cerebraleparese.be een meerwaarde te zijn voor zij die geen weg vinden in de zoektocht. Wij hopen cerebrale parese net dat ietsje meer ‘in the spotlights’ te zetten.