Mama van Vince (2) hoopt op behandeling voor zeldzame vorm van epilepsie:
“Hij gleed al meermaals in een comateuze toestand, die langer dan een uur duurde”
TERNAT – De kleine Vince (2,5) uit Ternat is de afgelopen vijf weken al vijf keer naar het ziekenhuis afgevoerd na zware epilepsie-aanvallen. Een gevolg van een zeldzame aandoening. “Het zijn kortsluitingen waarbij hij voor langer dan een uur wegglijdt in een soort comateuze toestand”, zegt mama Amandine (28). CBD-olie lijkt een wondermiddel te zijn, maar daar komen hoge kosten bij kijken naast de opnames en andere medicatie.
Vince werd in 2018 geboren als een doodgewone baby’tje. Het geluk van Amandine en Stefaan kon niet op na de geboorte van hun klein wondertje. Maar toen hij zo’n zes à zeven maanden oud was begonnen de ouders vreemde zaken op te merken. “We merkten dat er iets anders was”, getuigt de mama. “Verschillende keren per dag zagen we zijn ogen wegdraaien. We gingen eerst uit van een tic of van kopieergedrag – wij draaien ook wel eens met onze ogen. Maar ik werk al tien jaar als kinderverzorgster en heb nooit kopieergedrag bij baby’s vastgesteld waardoor het ook niet heel normaal aanvoelde. Zorgen maakten we ons niet direct en vonden hem gewoon een grote kapoen.”
“Lichte vorm van epilepsie”
Maar die ‘tic’ nam andere proporties aan. “Eigenlijk pas begin begin dit jaar”, gaat het verder. “De ‘kortsluitingen’ werden intenser. Plots draaiden zijn ogen weg, zijn hoofd viel naar beneden, hij gooide zijn armpjes in de lucht en viel op zijn poep. Ik dacht onmiddellijk aan epilepsie en nam contact op met de pediater. We moesten uitzoeken of er andere familieleden met epilepsie kampen. Dat bleek niet het geval te zijn.” In het kinderziekenhuis van het UZ Brussel in Jette werden vervolgens onderzoeken opgestart. “Er volgden een EEG en bloedafnames en er werd gestart met medicatie”, weet Amandine. “Het zou om een lichte vorm van epilepsie gaan en het zou snel verbeteren. Drie à vier maanden later ging er een nieuwe EEG volgen om de toestand op te volgen.”
Drie dagen in UZ Jette
Maar de symptomen van Vince escaleerden opnieuw. Hij kreeg tot zeven aanvallen op nog geen uur tijd. Na een achttal weken werd er in maart opnieuw naar de dokter in Jette gebeld. “Hij moest onmiddellijk drie dagen en twee nachten in het ziekenhuis blijven en aan de EEG hangen”, gaat de mama verder. “De neuroloog wist ons te vertellen dat het niet zo’n lichte vorm van epilepsie ging zoals gedacht. Het bleek om het syndroom van Lennox-Gastaut te gaan. ‘Hou jullie maar vast voor een lange zoektocht naar het vinden van de juiste medicatie en de juiste dosissen’, kregen we te horen.”
1 op 50.000
Het syndroom van Lennox-Gastaut is een zeldzame aandoening waar amper 1 op 50.000 kinderen mee wordt geboren. Het treft ook voornamelijk jongens en komt in combinatie met een ernstige ontwikkelingsachterstand. “Het valt heel moeilijk te controleren en dat ondervinden wij in levenden lijve”, zucht Amandine. “In een binnenspeeltuin zullen we hem bijvoorbeeld nooit alleen kunnen laten en klauteren we mee met hem door de speeltuigen. Tijdens de afgelopen vakantie draaide ik mij thuis toevallig om en zag Vince met zijn hoofd in het water van zijn zwembadje zitten. Ik heb heel Ternat bij elkaar geschreeuwd, denk ik. De aanval duurde een minuut terwijl hij naar adem hapte. Hij maakte ook een ronkend geluid dat uit zijn keel kwam. Hij onderging toen een MRI en een CT-scan. Een hersentumor behoorde tot de mogelijkheden. Om het simplistisch en kort door de bocht te zeggen: tumor eruit met een operatie en hij kan een normaal leven lijden. Het gaf een duidelijke oorzaak en een duidelijke oplossing. Maar het ging gelukkig niet om een tumor want we beseffen uiteraard dat dit alles behalve een zegen zou zijn.”
Gevoelloos
De afgelopen maanden ging het voornamelijk om het zoeken naar de juiste medicatie en de juiste dosissen. “De afgelopen vijf weken kreeg hij vijf aanvallen”, vertelt de bezorgde mama. “En die zijn enorm schadelijk voor zijn hersenen met een ontwikkelingsachterstand tot gevolg. Terwijl hij bewusteloos is geeft hij geen enkele reactie op pijnprikkels. Ook niet wanneer er bloed wordt getrokken. Het ergste is gewoon dat we nog altijd niet weten dat er precies aan de hand is en dat baart ons heel veel zorgen. Idealiter zou hij bij zo’n aanval onmiddellijk met een ziekenwagen overgebracht moeten worden naar het ziekenhuis voor een EEG in Jette om de hersenactiviteit te meten. Alleen is die op weekdagen na 17 uur en in het weekend niet beschikbaar.”
CBD-olie
Sinds anderhalve maand zijn de ouders wel met een alternatieve behandeling gestart. “Met CBD-olie”, knikt Amandine. “Dat helpt Vince echt. We halen die bij de apotheek zodat we zeker zijn dat de THC-waarde echt laag is en de afkomst van de grondstoffen ook bekend is. Het probleem is dat die CBD-olie niet legaal is, maar ook niet illegaal. Het mag bijvoorbeeld ook verkocht worden, maar alleen met de vermelding dat het niet voor oraal gebruik is terwijl het wel degelijk oraal toegediend moet worden. Nu doen we tien dagen met 10 milliliter. Dat kost ons 108 euro en maandelijks dus meer dan 400 euro. En dat gaat toenemen naarmate hij groeit en toeneemt in gewicht.”
Maandelijks zitten we dus toch aan 500 à 700 euro kosten. Met de pagina voor Vince hoop ik ook het taboe rond epilepsie te doorbreken waarvoor toch nog veel mensen, en dan vooral tieners of pubers, zich helaas schamen.
– Amandine, mama van VinceInstagram-pagina
En daarom heeft Amandine de Instagram-pagina HartVoorVince opgericht. “Met een soort dagboek van Vince”, luidt het. “Ik deel er ook minder fijne foto’s zoals uit het ziekenhuis als hij aan de EEG hangt of wanneer al het ziekenwagen- en MUG-personeel rond hem staat in ons huis. Zo tonen we de mensen ook wat wij wekelijks meemaken. En dan niet om medelijden op te weken, maar om mensen hun ogen te openen. We hopen vooral dat dit aan de oren van politici geraakt, zodat ze de behandeling met CBD-olie ook betaalbaarder maken. Ik ben nooit zelf over de CBD begonnen, maar de neuroloog bracht het ter sprake. Ik was toen zo ontzettend blij. Ik zag bijvoorbeeld een filmpje op Youtube waarbij een Duitse jongen met parkinson een joint rookt, en dus geen lage dosis CBD neemt, waardoor hij na een kwartier een degelijk gesprek zonder te stotteren kan voeren en een tas koffie kan drinken zonder te beven. Het kan mensen dus echt wel helpen, maar het heeft een hoge prijs. Ook op Telefacts was er deze week een reportage die we al twee keer hebben bekeken over een jongen uit Groot-Brittannië. Die mama verhuisde zelfs naar Nederland waar CBD-olie gelegaliseerd is tot ze de Britse regering zover kreeg om het in haar thuisland ook te legaliseren. Ik hoop dit hier ook te bereiken, maar dan wel zonder te moeten verhuizen.” Naast die CBD-olie komen uiteraard ook nog de kosten van de medicatie waarvan maar één medicijn volledig terugbetaald wordt. Daar komt nu ook de kost van ziekenwagen bij die vijf keer moest langskomen. Het gaat om zestig euro per rit. Maandelijks zitten we dus toch aan 500 à 700 euro. Met de pagina hoop ik ook het taboe rond epilepsie te doorbreken waarvoor toch nog veel mensen, en dan vooral tieners of pubers, zich helaas schamen. ”
Tweede opinie
Momenteel gaat het relatief goed met Vince. Het syndroom is gelukkig ook niet rechtstreeks levensbedreigend. “Maar dat het goed gaat durven we eigenlijk niet goed te zeggen”, klinkt het. “Het kan zijn dat we dan ‘s avonds of de dag nadien toch de ziekenwagen moeten bellen. We leven van dag tot dag met hem en kunnen eigenlijk niets vooruit plannen. We hebben wel mooie vooruitzichten voor hem. Hij mag op 16 november in het onthaalklasje van een gewone school starten. Dat willen we hem niet afnemen, al zal ik enorm ongerust zijn en waarschijnlijk dagelijks de school opbellen om te checken of alles goed gaat. We zijn de school alleszins enorm dankbaar dat ze hem met zijn aandoening toch aanvaarden. Daarnaast mogen we een second opinion vragen aan de neuroloog van de CliniquesUniversitaires Saint-Luc die gespecialiseerd is in het syndroom dat Vince heeft. Al is er wel een wachttijd van enkele maanden. Tot slot zal hij door een centrum in Jette onderzocht worden op zijn oog-handcoördinatie, zijn verstandelijke ontwikkeling en zijn motoriek om te bepalen hoe uitgebreid zijn beperking juist is.”
Bron: Tom Vierendeels, HLN
Ga naar HLN